Democratizar, reír y abrazar son acciones que parecen lejanas a la hora de pensar qué implica tratar el cáncer. Sin embargo, esas y otras acciones ganaron el centro de la escena en un evento inédito para hablar principalmente de las personas más allá de la cuestión médica. Así, más de 200 asistentes de todo el país se reunieron en Rosario para el primer Congreso Argentino de Pacientes y Familiares.
Así como en los días anteriores la ciudad recibió a 1.300 especialistas oncológicos en el encuentro anual que reúne a profesionales de la salud, por primera vez se logró generar otro espacio de encuentro que incluye con un rol protagónico desde organizaciones no gubernamentales (ONG) hasta parientes.
Entre funcionarios, investigadores y referentes de 14 asociaciones civiles confluyeron a primera hora en el Centro Cultural Roberto Fontanarrosa, sobrevivientes y personas bajo tratamiento se asomaron a la chance de escuchar otras voces y hasta sumar la propia.
“A la enfermedad hay que abrazarla para poder sobrellevarla. Es algo que te hace crecer y de esa lección hay que aprender para ayudar a los demás”, afirmó Cristina Rodríguez, quien se anotó entre las interesadas frente a una propuesta sin antecedentes de alcance nacional.
Emocionada frente al resultado de la convocatoria, la rosarina de 58 años salió de la primera mesa redonda de la jornada y pidió una foto con la doctora Emilia Arrighi. La psico-oncóloga y docente de la Universidad Austral fue quien puso sobre la mesa de las ONG y del Instituto Nacional del Cáncer la idea del congreso. Unos años atrás, ambas se habían encontrado en la Parroquia Cristo Rey, donde la doctora ofreció una charla para un grupo de contención de pacientes.
Casada y con tres hijos, Cristina recordó sonriente cuando le dijeron que viviría dos años en el mejor de los casos. Desde entonces le sacaron un riñón, sigue bajo tratamiento rumbo a celebrar el cuarto aniversario del día que escuchó aquella frase. Para ella hay dos consejos fundamentales que aplican a cualquier caso: “Pensar en positivo y reírse mucho”.
Una hora antes, el doctor Matías Chacón había llamado a “desmitificar” la idea de que el cáncer equivale a muerte y aseguró: “Hoy es tratable y curable”. El integrante de la Asocación Argentina de Oncología Clínica celebró la invitación y postuló que las organizaciones que ayudan a pacientes deben estar “en el centro de las decisiones”.
Por su parte, la ministra de Salud santafesina Andrea Uboldi propuso que “las quimioterapias deberían ser ambulatorias” y reconoció entre las cuestiones a revisar que, para algunas instituciones, “tener a las personas encerradas es más fácil”.
“Acá nos vinculamos todos independientemente de la patología que cada uno tiene. Sirve más que nada para articular, para no repetir y potenciar lo que cada uno hace”, explicó Marta Mattiussi como representante de Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (Macma). La premisa permitió sumar a otras 13 entidades de diferentes puntos del país, aunque la convocatoria inicial abarcó a otros actores que desistieron.
Otras referentes dentro de un auditorio con presencia casi exclusivamente femenina explicaron que la decisión de sumarse no fue sencilla. La invitación abría incógnitas sobre la capacidad para sostener una actividad diaria muy demandante y a la vez llegar a buen puerto con el proyecto.
A nivel local, referentes del Centro de Apoyo Integral Hemato-Oncológico (Cenaih) agregaron que las dudas previas no eran patrimonio exclusivo de los miembros de las ONG sino también de los propios pacientes. Acostumbrada a recibir niños bajo tratamiento y a sus acompañantes, la presidenta de la entidad, Bárbara Schiavoni, subrayó que las familias que alojan procedentes de buena parte del centro y norte del país deben lidiar con “la preocupación diaria de sobrevivir”. Su compañera María Belen Menichelli aclaró: “A algunos les sirve contar y a otros, al contrario, los tira más para abajo. El acompañamiento psicológico es fundamental y todas las posturas son válidas”.